面对这一沉痛的话题，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）有崭新行动：

　　图：莫干山院区副院长王金湖、深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治同为项目揭牌。

　　现场还举办了儿童缓和医疗专科培训班，浙江医院麻醉科主任、主任医师夏燕飞介绍浙江医院安宁疗护工作和浙江省安宁服务网络资源；香港儿童癌病基金、儿童纾缓服务基金服务总监林国嬿讲解什么是儿童缓和医疗和香港的服务模式；中山大学第七附属医院主任医师郭艳汝讲解血液肿瘤患儿疼痛综合管理；浙大儿院肿瘤外科护士长吕丹尼组织案例讨论。会议由浙大儿院肿瘤外科副主任章立峰主持。

　　儿童缓和医疗(pediatric palliative care)对患有危及生命疾病的儿童提供身体、心理和精神等全方面照顾，同时给予家庭支持，旨在为儿童及其家庭提供最佳的生活质量。

　　根据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》，2019-2020年我国儿童肿瘤(包括血液肿瘤、脑肿瘤和实体肿瘤)每年新发的患者数量在4万左右，整体发病率虽相较于成人不算高，但已经成为严重威胁儿童青少年健康成长的疾病。我国14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤仅次于意外伤害，已排到了第二位。除此之外，先天性疾病、慢性疾病等疾病中晚期阶段患儿也是儿童缓和医疗的主要服务对象。但中国目前提供儿童缓和医疗的服务体系、机构、人员均处于萌芽或起步阶段，绝大多数一二线城市都没有能稳定接收终末期儿童的病床和团队，供需矛盾突出，是亟待解决的社会性问题。

　　“缺乏儿童舒缓病房，导致家庭往往只有两个选择，在重症监护室不惜重金抢救，或放弃治疗回家。这两种方式，新利体育登录在确定无法治愈的情况下，都不是最佳选择。”浙大儿院肿瘤外科护士长吕丹尼介绍，在自己十几年的从业经历中，也曾多次碰到走到最后的肿瘤患儿和家长提出相关诉求，但因为多种原因，相关服务还是缺乏体系化和可持续性。

　　随着浙大儿院莫干山院区在2024年11月全面投入使用，肿瘤外科、血液肿瘤内科整体搬迁到莫干山院区，空间得到极大拓展，为相关服务的开展提供了很好的契机，“拾光小屋”项目正是在这样的背景下落地。

　　“当医学抵达边界，我们为生命点亮归途的灯。浙大儿院莫干山院区不是‘拾光小屋’项目的首次落地，但我们能发挥浙江人勇立潮头的精神，把这项服务做出浙江特色，能够以我们的努力帮助更多家庭渡过特殊的难关。”

　　莫干山院区副院长王金湖介绍，浙大儿院“拾光小屋”坐落于浙大儿院总部莫干山院区血液肿瘤中心大楼，面向全院有需要的家庭开放，将联动肿瘤、护理、麻醉、营养等多个学科，引入社工、基金会等多方力量，为相关家庭提供更多、更高要求的照护，以提升终末期儿童的生活质量，缓解家庭在特殊时期的经济压力和心理创伤。

　　“拾光小屋”项目由深圳市拾玉儿童公益基金会在2023年发起，随着该项目在浙大儿院的落地，已累计在全国7个城市开展儿童舒缓服务。截至2025年2月，已服务400 多个患儿家庭。

　　儿童缓和医疗专科培训班上，授课专家不仅传授如何让重症患儿全生命周期服务更加专业化、精细化，同时对近年来中国大陆相关服务推进的良好势头表示称赞，认为社会整体发展水平的提高为相关服务的开展提供了良好支持。

　　浙大儿院是国家儿童健康与疾病临床医学研究中心和国家儿童区域医疗中心依托建设单位，浙江省首批高水平研究型医院建设单位。现运行滨江、湖滨和莫干山三院区，医院始终秉持“为了儿童健康”的宗旨,在儿童公益慈善救助、医务社工服务、儿童友好建设领域具有丰富经验。莫干山院区的启用，极大促进了相关服务的开展。

　　莫干山院区更加注重人文建设，通过空间设计、服务创新、社工支持等多维度实践，积极构建儿童友好型医疗生态，建设儿童舒缓病房为医学人文建设注入新的内涵，体现了医院对生命的尊重和对患者及家属的关怀。“拾光小屋”的落地，不仅为终末期病人及其家庭提供实际的帮助和情感上的支持，也将在全院范围内营造更加关爱生命、注重人文关怀的氛围。

　　在“拾光小屋”，家长和孩子不仅能够拥有独立、温馨的空间相互陪伴，医院医护团队也将与拾玉儿童公益基金会携手，为患儿家庭提供专业舒缓方案和服务，共建爱、关怀和温暖相伴的港湾，让每个幼小生命在尊严与温暖中谢幕。

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